Minä & Duchenne

”Duchennen lihasdystrofia on tunnetuin lihasten surkastumista aiheuttava sairaus. Se on yleisin lasten lihasdystrofia. Sairaus periytyy peittyvästi X-kromosomissa eli sen varsinainen ilmenemä esiintyy vain pojissa. Tauti sai nimensä ranskalaisen lääkäri Duchenne de Boulognen mukaan vuonna 1861.”

Duchennen lihasdystrofia on sairaus, joka voi tehokkaasti tappaa halun elää. Elämäni on ollut kamppailua lihasvoimien hiipuessa hitaasti lihaksistani. Tämä on tarina kävelevästä pikkupojasta, joka nyt aikuisena voi vain haaveilla siitä ja elää nyt niin sanotulla ”lisäajalla”. Ylitin kaikki elinaikaennusteet ja alkoholittoman tien valitsin. Selvisin voittajana monista haasteista, silti tarvitsen jo apua hengittämisessä päivittäin. Voittaminen ei ole ikuista, kuten ei elämäkään...

Totuutta heikkoudestani en pakoon päästä voi
Sen silmästä silmään tavata saan jokaisena tulevana aamuna
Ei poista estettä tätä mikään päällä maan

Aurinko se aina paistaa jaksaa, vaikken minä jaksaisikaan

Aika juoksee karkuun
Aika käy vähiin